Esta tarde, Gala Step Dynamics en beneficio de la lucha contra la osteogénesis imperfecta(Los Planos 18,00 horas)

sábado, 23 junio , 2018 | Por | Categoria: Actualidad Local

En la foto: Javier Domingo, concejal de Deportes, Mª Pilar Barceló, mamá de una niña turolense de 5 añitos, que padece esta enfermedad, y Mara Palenzuela, directora de Step Dynamics.

Esta tarde , a partir de las seis tendrá lugar en el Pabellón de Los Planos , la gala de fin de curso de la Academia Step Dynamics que dirige Mara Palenzuela.

En esta edición, la temática de la Gala de Fin de Curso será la música disco, haciendo un recorrido por los grandes éxitos musicales que sonaron en la década de los 70 en el emblemático local neoyorkino, Studio 54.

Los beneficios de esta Gala(coste de la entrada 3 euros) irán destinados a dos entidades que trabajan por mejorar la calidad de vida de los pacientes con osteogénesis imperfecta (AMOI Y FUNDACIÓN AHUCE). Esta enfermedad es conocida comúnmente como  la enfermedad de los “huesos de cristal”, una  patología conocida como enfermedad rara que se estima  afecta a 3000 personas en España. La principal característica de las personas afectadas de osteogénesis imperfecta es la frecuente aparición de fracturas óseas, aunque la patología posee un amplio abanico de manifestaciones clínicas, que va desde las muy leves a las muy graves. También aparecen síntomas como deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, alteraciones de tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentinogénesis imperfecta, temperatura corporal elevada, sudoración excesiva, dolor crónico, pérdida de audición o pérdida de visión. Estos signos tienen una gran variabilidad: no aparecen con la misma intensidad ni frecuencia en todos los casos.

¿Dónde irán destinado los fondos?

La Fundación AHUCE (www.fundacion.ahuce.org) entidad que trabaja a nivel nacional e internacional   destinará sus fondos a proyectos de investigación que actualmente están en marcha.

AMOI – “Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta ” Es una entidad dedicada a trabajar con familiares y afectados de osteogénesis imperfecta. En nuestra lucha incansable por mejorar la calidad de nuestros afectados, consideramos que el tratamiento fisioterapéutico y psicológico son un pilar fundamental para tratar las necesidades más próximas de nuestros socios. La fisioterapia permite mejorar la condición física de los mismos, evitando en cierta medida la reaparición de fracturas y la psicología les ayuda aceptar su patología, así como autogestionar sus emociones producidas por la incertidumbre que conlleva esta afectación.

Los fondos irán destinados al servicio de Fisioterapia y ayuda psicológica para familias afectadas a nivel nacional.

Local DOMAR  //ECOEMBES OCT2017//FSIE CONCERTADA//fERIA JAMON//manif 7 oct